關於罕見疾病我們該知道什麼？

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黃純恩社工的故事

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純恩目前是罕見疾病基金會的社工督導，從事這項工作已經有六年的時間。在本期大抓嗎節目中，黃純恩分享了他在「病患服務組」的工作中直接參與服務、舉辦病友活動的經驗與感受。透過這次訪談，我們不僅能夠更深入了解罕病相關知識，也能一窺患者與其家庭的生活與困境，以及黃純恩等社工在其中扮演何種角色。

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罕見疾病的面紗

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根據臺灣法律規定，年盛行率標準達萬分之一以下且為遺傳性疾病，便可稱為罕見疾病。以臺灣全國人口數2300萬來看，具有罕病的人僅有2300人，也因此對於多數人來說，罕病是一個陌生的領域，接觸罕見疾病患者的機會更少。

黃純恩等罕病基金會的社工們，變希望能透過他們的工作，讓更多人了解罕見疾病及其患者的真實生活。罕見疾病的種類繁多，每個病患的症狀和嚴重程度都不同，有的罕病在外觀上會非常明顯，有的則是不顯於外的基因缺陷，像一些代謝異常的罕病，便無法從外觀分辨。

純恩分享到，在加入罕病基金會後，他便遇過部分病友是因身體缺少了某些酵素或胺基酸，因此不能消化蛋白質。而這些病友便需要透過食用特殊的營養品，把這些身體無法代謝的物質排掉。

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正向的力量

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在現在網路發達的社會，人們可能會去Google某單一罕病，然後去看到患病者最慘的樣貌。但黃純恩提到，基金會中還是有許多人，就算身患疾病，也依舊有著出彩的人生，例如有去當大學教授的，也有當畫家的，更有成為羽球身障國手的。黃純恩分享了許多故事，打破了人們對罕病患者的刻板印象，同時他也希望這些正向的故事更能被分享出去，讓大家知道罕病患者一樣是有著無限可能的。

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教育與宣導

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在節目中，黃純恩分享了他去校園宣導的狀況。在宣導中透過問與答的方式，讓學生們自己去思考「甚麼是罕病？」，純恩也提到有次小朋友回答「今天學習到要去幫助罕病的同學」，他反問小朋友「不是罕病就不去幫他了嗎？」透過這個問答，讓宣導不只是停留在了解罕見疾病，而是進一步教導學生「一視同仁」，他希望大家能夠平等的去看待所有人，而不是去為他們貼上標籤，覺得他們不一樣。

除了面對學生的宣導，也有與老師的溝通，純恩提到在與老師溝通時，他更會去深入介紹罕見疾病，若是校園中剛好有罕病的孩子，他就會去專精介紹這個孩子的疾病，或是邀請同罕病的機長來分享照顧方面的細節，如孩子可能會有哪一些反應或是說他們出現什麼樣的症狀時，要怎麼樣的應對，或何時需要送醫院。

除了教育上的普及，黃純恩也強調，讓公眾了解罕見疾病同樣非常重要。罕病患者承載了全人類可能遇到的基因缺陷，因此這並不是與我們無關的事。他們透過各種方式，如廣告、影片和文創展覽，讓更多人認識到罕見疾病的存在及其患者的真實生活。

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未來的展望

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黃純恩和他的團隊持續努力，透過更多的宣導和教育活動，讓社會大眾對罕見疾病有更深的理解和認識。他們希望能夠打破偏見，讓罕病患者在社會中得到平等的對待，並且展現出他們的潛力與價值。

黃純恩的故事，不僅讓我們看見了罕病患者的堅強與努力，也讓我們明白了教育和宣導的重要性。透過社工們的努力，讓罕見疾病不再是一個迷霧重重的領域，而是一個充滿希望與可能性的世界。

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完整專訪影片在【大抓嗎】頻道：

EP185【這個怎麼講】罕見的疾病，如何廣泛的宣導？ft. 罕病基金會 黃純恩社工督導

➡影片連結